一例新生儿脑瘫案例引发的伦理学思考
朱晓卓 倪 征 田 侃
（南京中医药大学，江苏，南京，210029）
摘要：对脑瘫等有缺陷的新生儿放弃治疗是一种典型的非自愿的被动安乐死，和其他类型相比，这种方式的安乐死有其特殊性，从伦理学分析也是可行的，但如对其进行相关立法，仍需对鉴定缺陷标准的认定、死亡的处置权等加以考虑。
关键词：新生儿、脑瘫、伦理学、安乐死
近几年，荷兰、比利时相继通过了安乐死法案，规定医生必须在严格的规范下才能为病人执行安乐死，执行安乐死的重要前提之一就是病人必须是在头脑清醒时的自愿性、独立性，显而易见，对有缺陷的新生儿实行安乐死是缺乏这个前提的，这也使得对其实行安乐死是有其特殊性的，同时对有缺陷的新生儿实行安乐死目前在理论界也存在着很大的争议。某市发生的一例新生儿脑瘫所引发的医患官司就很值得我们思考。
一、案情介绍
1994年9月，产妇南某在某职工医院分娩，由于产妇妊娠时间过长，羊水量过少，因胎儿在子宫内已存在缺氧的情况，但院方对此重视不够，未能及时放宽手术指征，以及院方本身医疗技术水平的限制，患儿王某娩出后即出现了重度窒息的重危症状，随后患儿即被送至该市儿童医院，该院医生根据患儿的实际病情，判断其预后较差，提出放弃治疗的建议，但是患儿家属予以拒绝，后虽经全力抢救，患儿仍形成了缺氧性脑病、脑萎缩。1995年4月，经过该区医疗事故技术鉴定委员会鉴定为“医疗差错”。2000年12月，该市中级法院对患儿王某进行法医学鉴定，认为由于患儿在生产过程中发生了较长时间的缺氧，认定患儿残疾程度达到一级；还认为目前患儿智力极度低下，言语思维功能丧失，并有严重的癫痫症状，对此医院在诊疗中的差错和患儿目前状况存在因果关联。患儿王某家属就此向人民法院提起诉讼，要求该职工医院赔偿医药费、护理费等共计2百余万元。
二、伦理学分析
新生儿发生脑瘫的因素很复杂，现代医学科学技术的发展水平尚不能给其一个科学合理的完整解释，更不能说用科学的手段、有效的药物从根本上治愈脑瘫。因而新生儿发生脑瘫，即使当时抢救成功使其存活，患儿家属无论是对患儿进行的后续治疗费用，还是患儿今后的生活护理费用，其投入都是巨大的，且从脑瘫患儿的生活质量而言，也是极差的，生命期限也会因此而缩短。因而对有患有诸如脑瘫之类的有缺陷的新生儿放弃治疗（即安乐死），在临床实践中也会时常发生，但是这种行为往往在法律上是没有具体明确的规定予以保护的，也就说是违法的，甚至可以说是一种犯罪行为。因此对于此类有缺陷的新生儿施行安乐死进行伦理学的评价是有其特殊意义的，现就结合此案例从以下几个方面进行简要分析：
（1）安乐死对象的特殊性
随着安乐死研究的深入，对于安乐死对象的界定还未能在理论界形成一致，多数是采取列举式的方法，以举例如界定对象为晚期恶性肿瘤失去治愈机会的患者、重要生命脏器严重衰竭且不可以逆转的患者等等，根据一些国家、地区现行的相关安乐死法规以及理论界的相关看法研究来看，对于安乐死的界定应具有两个条件：一是客观条件，存在死亡痛苦，且这种痛苦必须是无法忍受，无法医治的；二是主观条件，公民享有安乐死的权利并行使这种权利，即必须经过患者申请，且患者所患疾病医学上证明其无法挽救，方可主动实行安乐死。所以可见，只有具备了“死亡痛苦”这一要件，才能申请安乐死，也只有其中自愿要求安乐死的人，才能成为安乐死的对象，即安乐死对象的认定条件应是客观条件和主观条件的统一，缺少任何一个条件都不能成为安乐死的对象，只有“自愿要求解除死亡”才能成为安乐死对象的共同本质[1]。但用上述两个要件来规定有缺陷的新生儿就不能完全适合了。以此案为例，患儿王某刚出生，从法律角度而言，是不具备行为能力的，而因其脑萎缩，其思维语言能力完全丧失，虽可享有安乐死权利，并不会主动去行使这种权利，这也并不意味着其失去这种权利，所以其主观条件是难以实现的。至于客观条件，患儿王某在娩出后既出现严重的窒息症状，推认为存在死亡痛苦也不一定成立，一方面由于新生儿不能清楚而明确地表达自己的客观实际状况，另一方面也因有缺陷的新生儿存在虽无生命危险但有诸如智力低下或无痛感等情况的可能。对于有缺陷的新生儿作为安乐死的对象而言，其本质应和脑死亡病人、精神病人、智力严重低下者相类似，其关键特点在于不能清楚地完整表达自己的意愿并实现这个意愿，而且其重要前提条件是新生儿具有客观存在的不可逆的缺陷。从现代医学科学角度，有缺陷的新生儿的标准是：①不可能度过婴儿期，届时已处于临终状态；②处于不可抢救的疼痛之中，采用直接治疗和长期理疗都不能得到实质性的缓解；③从发展的眼光来看不可能具有最底限度的人类经验，该新生儿对他人特别是亲人的照料在感情和认知上没有起码的反应能力[2]。可见，新生儿的缺陷和一般意义上的残疾是不能等同的，患儿王某存在缺陷而非残疾，所以有缺陷的新生儿作为安乐死的对象是有其特殊性的。
（2）安乐死类型的简单化
现代意义上的安乐死是指对患有不治之症的垂死病人的生命所采取的临终处置，通常有被动和主动之分。主动安乐死又称积极安乐死，即采取某种措施主动结束现代医学科学无法挽救的濒临死亡并伴有难以忍受的剧烈痛苦病人的生命或加速其死亡过程；被动安乐死是指确定无法挽救其生命的病人终止治疗即停止使用维持其生命的现代抢救设备，任其自行死亡，又称“消极安乐死”或“允许死亡”[3]。此外学术界又以是否处于患者本人的意愿作为标准又分为自愿安乐死和非自愿安乐死，以上两种分类方式进行组合，可以有四种类型：自愿主动安乐死、非自愿主动安乐死、自愿被动安乐死、非自愿被动安乐死。
就对有缺陷的新生儿施行的安乐死而言，实际只有一种类型，即非自愿被动安乐死。这种类型安乐死主要针对无行为能力不能表达自己的要求、愿望或同意的对象，其中也包括了脑死亡病人、精神病人、智力严重低下者等。需要注意的是，一旦被动安乐死为非自愿，例如本案中因为患儿王某是不可能表达自己的意愿，如若当时在儿童医院放弃治疗，即是一种非自愿被动安乐死，而非自愿安乐死不是建立在公民本人意愿上，而是他人意愿上的。生命价值是至高无上的，对于新生儿实行安乐死无疑是侵犯了其生命权和人身权，这和法律的要求是相违背的；其次，如果新生儿或处于深度昏迷，或是智力极度低下，既可能不存在死亡痛苦，也有可能并非处于无法挽救的濒死状态，像本案患者王某目前的状况，如果保证其继续治疗，其生命还有可能在无死亡痛苦中延续，该患儿本人也不会提出死亡要求（即安乐死），但患儿所存在的缺陷也是明显的，这些问题应是伦理学理论界值得思考的。
（3）安乐死评价
对于有缺陷的新生儿采取安乐死进行评价，主要涉及三种伦理规范，即医学伦理、生命伦理和社会伦理，这三种理论即有重复之处，也不乏冲突的地方，以本案为例，患儿王某如从生命伦理和医学伦理角度而言，生命价值的神圣以及医生救死扶伤的职责决定了尽力去挽救该患儿的生命的重要性，但从社会伦理的角度出发，对其实行安乐死有利于卫生资源合理公正分配，符合整个人类生存质量提高和根本利益，符合人类的道德进步。
安乐死是属于社会文明的范畴，所以社会伦理的要求更为重要，在实际生活中当医学伦理、生命伦理和社会伦理发生冲突的时候，更要遵守社会伦理规范，就如我国实行计划生育政策，如不是从社会伦理的高度进行评价其合理性就难以实行了，也正由于有了社会伦理规范的保证，生命伦理和医学伦理在实践中能够继续前行，因此，应当把社会伦理评价放在第一位置，打破单纯局限的医学伦理、生命伦理的束缚，才能真正有利于整个民族、整个社会的发展，对于有缺陷的新生儿的评价也应该从社会伦理的高视角出发。
三、立法思考
由于新生儿作为安乐死的对象的特殊性，决定了如对其进行相关立法，必须充分考虑其在实行安乐死过程中，虽然是安乐死的主体，却没有选择和决定的权利，现就从以下几个方面提出相关看法。
（1）鉴定问题
无论是从伦理还是人情的角度出发，人的生命是神圣不可以侵犯的，只要生命存在就存在治好的“希望”或是“可能”，轻易结束一个有缺陷新生儿的生命，无疑也是草菅人命的错误行为，所以对有缺陷的新生儿的认定，必须有严格、具体和科学的统一标准，不仅要和目前的医学科学发展实际相符合，而且在实践操作中也要具有可行性，并对此加以严格的控制和监管。在鉴定过程中最重要的是将新生儿的缺陷和残疾加以明确严格的区分，而且必须明确这种缺陷状态是不可以逆转的。另外，对新生儿这种不可以逆转的缺陷，在实践中会出现这种缺陷并不是新生儿一出生就可以显见的，可能必须是存活了一段时间才能予以明确确认，这些都需要在鉴定标准中加以严格界定的，必须有法可依。现有的新生儿的缺陷标准（详见上文）过于笼统，仍需医学上对各种缺陷情况具体明确的予以确定。
（2）安乐死的处置权
由于新生儿无行为能力，更不能通过自己的思维行动或言语表达其安乐死的意愿，所以对于新生儿实行安乐死的处置权就不能掌握在新生儿自己的手中。根据我国民法的规定，无行为能力的人需要确定其监护人，新生儿监护人就是其父母或其直系亲属，有缺陷的新生儿的存活与否直接影响其利益，所以只有是新生儿的监护人才能最终决定是否对其进行安乐死。但由于这关乎人命，也涉及医学领域中的相关问题，所以新生儿的监护人在实行这个决定权的一个至关重要的前提就是要有医学上的明确确认，因此对于确认过程中医生的资格、身份，监护人的资格、身份都要有严格的标准予以确定，并可以考虑引入第三方证明人的处置方式，以保护新生儿安乐死的客观、公正、科学，防范以后有可能出现的医患纠纷或者医患官司。
如立法上述两个方面予以明确确认，结合本案例，患儿王某在娩出后经检查得出相关客观指标，符合对有缺陷的新生儿实行安乐死的成立要件（即缺陷标准），经医学确认后向患儿监护人（即其父母）提出建议，根据法定要求和程序，最终由王某监护人决定是否对王某实行安乐死，如实行则采取相关医学技术进行。可见，上述程序应该在实践中有其可行性的。
综上所述，对于有不可逆陷的新生儿实行安乐死的思考，是基于医疗资源在伦理学上分析并结合其特殊性进行的。现行的一些国家的安乐死法规主要针对主动安乐死，安乐死的对象是有行为能力且能表达自己安乐死意愿的公民，所以，相对于新生儿安乐死是有其特殊性的。虽然从目前医学科学技术而言，对于任何人实行安乐死都不存在技术上的问题。但技术上的可行，并不意味着伦理上的应该的。科学为我们的行动选择开辟新的可能，但不能直接成为我们应该采取的行动。对于安乐死的研究，尤其是对有缺陷的新生儿实行安乐死仍然需要理论界的进一步予以探究。
参考文献：
[1] 冯坤、隋卫东《安乐死立法的几个理论问题》[J]，中国卫生法制，2002.5 p16
[2] 徐宗良、刘学礼、瞿晓敏《生命伦理学理论与实践探索》[M]，上海人民出版社，2002.10 p257-258
[3] 达庆东《卫生法学纲要》[M]，上海医科大学出版社，2000.3 p257
作者介绍：
朱晓卓 南京中医药大学2002级医药法律专业硕士研究生
EMAIL：：zhuxiaozhuo@sina.com
联系地址：南京中医药大学医药法学教研室 邮编：210029
倪征 南京中医药大学经贸管理学院副教授
田侃 南京中医药大学卫生法学教研室副教授、硕士生导师
徐州市人民政府办公室转发市房管局关于徐州市存量房交易网上备案管理办法的通知
江苏省徐州市人民政府办公室
市政府办公室转发市房管局关于徐州市存量房交易网上备案管理办法的通知
徐政办发〔2009〕94号
各县(市)、区人民政府，徐州经济开发区管委会，市各委、办、局(公司)，市各直属单位：
市房管局制定的《徐州市存量房交易网上备案管理办法》已经市政府同意，现转发给你们，请认真遵照执行。
二○○九年六月二十九日
徐州市存量房交易网上备案管理办法
（徐州市房管局 2009年6月）
第一条 为规范存量房交易行为，保障存量房交易安全，根据中华人民共和国行业标准《房地产信息系统技术规范》、建设部及中国人民银行《关于加强房地产经纪管理、规范交易结算资金账户管理有关问题的通知》（建住房〔2006〕321号）等规定，结合本市实际，制定本办法。
第二条 本市市区范围内存量房的买卖、租赁、经纪等交易活动，均实施网上备案管理。
第三条 徐州市房管局负责存量房交易网上备案管理工作，由所属的产权监理处、房屋租赁监理处或委托机构（以下简称“实施机构”）负责具体实施工作。
第四条 依法设立的房地产经纪机构（以下简称“经纪机构”）应当向实施机构申请注册网上操作系统用户，取得网上操作系统的技术支持。网上操作系统用户注册包括经纪机构用户注册和在经纪机构执业的房地产经纪人员（以下简称“经纪人员”）用户注册。
经注册的用户信息发生变化的，经纪机构应当在3日内到实施机构申请变更注册用户信息。
第五条 经纪机构接受存量房经纪业务的，应当通过存量房网上备案系统与委托人签订存量房经纪合同，并向实施机构备案。
第六条 经纪机构与委托人签订存量房经纪合同和备案的同时，应当通过网上操作系统发布房屋的下列信息：
（一）房屋基本情况；
（二）房地产交易条件；
（三）经纪机构名称、联系方式和主办经纪人员；
（四）经纪机构的特殊说明事项和实施机构要求的其他信息。
个人需要通过存量房网上备案系统发布房源信息的，应当凭房屋所有权证、土地使用权证、身份证件到实施机构办理。
第七条 委托人与经纪机构变更或解除经纪合同的，经纪机构应当通过存量房网上备案系统变更或解除存量房经纪合同备案信息及挂牌信息。
第八条 经纪机构促成的买卖、租赁交易，当事人应当按要求通过网上备案系统签订合同并办理相关手续。
（一）买卖双方当事人以及经纪机构应当签订《存量房买卖合同》。主办经纪人员必须在《存量房买卖合同》上签名，并由经纪机构加盖公章。
（二）租赁双方当事人以及经纪机构应当签订《房屋租赁合同》。主办经纪人员必须在《房屋租赁合同》上签名，并由经纪机构加盖公章。
当事人自行买卖存量房的，由实施机构提供《存量房买卖合同》、《徐州市存量房交易结算资金划转协议》的网上签约备案服务。
第九条 通过网上交易系统签署《存量房买卖合同》后至完成产权登记前，不能再次在网上交易系统签订另外的《存量房买卖合同》。
第十条 通过网上备案系统签订《存量房买卖合同》后，当事人协商变更或者解除合同的，应当签署变更或者解除该合同的书面协议，然后由签订合同的当事人或者经纪机构通过网上备案系统办理变更或者解除合同手续。
第十一条 交易当事人应当在备案信息上传后3日内，到实施机构办理有关手续。
（一）买卖房屋的，当事人持《存量房买卖合同》、转移登记申请书以及其他申请文件办理房屋产权转移登记。
（二）租赁房屋的，当事人持《房屋租赁合同》以及其他申请文件办理房屋租赁登记备案手续。
第十二条 存量房交易经纪合同的委托人在合同约定的委托期限内及委托期限届满后3个月内，自行与对方当事人达成交易并通过网上备案系统备案的，实施机构可将交易当事人的成交信息通过网上备案系统反馈给受委托的经纪机构。
第十三条 实施机构应当根据存量房网上交易系统提供的信息，做好存量房信息的采集、整理、统计工作，建立和完善存量房市场运行的监测、分析、报告制度。
第十四条 实施机构应当做好网上交易备案监督管理工作，对违反本办法规定和各项操作规程的经纪机构，应当责令其整改，在整改期间可暂停其网上操作资格。
经纪机构应对其存量房网上备案系统发布信息的真实性、合法性负责。经纪机构及从业人员违反本办法的，将记入其信用档案并向社会公布。
第十五条 本市实行存量房交易结算资金监管制度，具体实施和操作办法由市房管局另行制定。
第十六条 本办法自2009年9月1日起施行，由市房管局负责解释。
